Nemocná Petruška (3) z Dolních Ředic – lékaři vyčerpali všechny dostupné možnosti
Manželé Veronika a Roman společně pečují o 3 děti. Prostřední dcera, nyní tříletá Petruška, na svět přišla komplikovaným porodem, ze kterého si odnesla trvalé následky do konce života. „Péťa má tracheostomii, je doživotně závislá na umělé plicní ventilaci. Z neurologického pohledu má stacionární kvadruparézu, což je postižení všech končetin. Navíc není schopna pohybu ani hlavičkou. Protože již lékaři vyčerpali všechny dostupné možnosti, jak jí pomoci, a neočekávají žádný zásadní vývoj stavu, zažádali jsme o převzetí Péti do domácí péče. Podařilo se nám to po devíti měsících, do té doby jsme se s manželkou střídali v nemocnici. Starší dcera Nikolka (5) celou situaci nesla statečně, ale na druhou stranu fakt, že trávíme hodně času v nemocnici, pro ni nebyl určitě nic přínosného,“ vypráví pan Roman.
Vážná nemoc Petrušky s sebou přinesla mnoho výdajů. Rodina pořizovala například speciální funkční oblečení a další pomůcky, které Péťa musí mít kvůli narušené termoregulaci. Pravidelně hradí rehabilitace, nutné byly i potřebné úpravy bydlení kvůli provozu domácí umělé plicní ventilace. Další finanční prostředky byly potřeba i na zakoupení různých přístrojů, mobilního nábytku nebo třeba speciálních rehabilitačních a didaktických pomůcek. Hlavní příjem rodiny zajišťuje pan Roman, pravidelně jim pomáhají také dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. Ne vždy tento příspěvek pokryje, vše co je třeba.
Některé pomůcky jsou hrazené zdravotní pojišťovnou, některé ne. „Doufáme, že nám bude co nejdříve schválen příspěvek na pořízení komunikačního zařízení pro Péťu, prozatím využíváme pro dorozumívání jednoduché komunikační kartičky. Na podzim jsme pořídili pomůcky závěsné cvičení, které ji hodně baví a pomáhá stimulovat jiné svaly, než při cvičení v leže. Dále čekáme na souhlas od pojišťovny na pořízení analyzátoru krevních plynů a iontů, díky kterému bychom měli být schopni předejít dalším zdravotním komplikacím a s tím spojeným pobytům na JIP,“ vysvětluje tatínek.
Rodina nedávno přivítala na svět nového člena – syna Jindříška. Pan Roman novou změnu v rodině komentuje: „S manželkou jsme si vždy přáli velkou rodinu. Věříme, že miminko bude mít pozitivní vliv na Petrušku, která od něj bude moci okoukávat nové věci a bude ji to motivovat k dalším pokrokům.“
Na Pardubicku potřebuje finanční pomoc více než 10 rodin s vážně nemocným dítětem
Jedná se o rodiny, ve kterých se dítě potýká s onkologickým či jiným závažným onemocněním, jako je chronické selhání orgánů, chronické střevní onemocnění, závažné metabolické poruchy či jiné kombinované postižení. Těmto rodinám pravidelně pomáhá nadace DOBRÝ ANDĚL. Vybrané příspěvky za každý měsíc nadace rovnoměrně rozdělí mezi potřebné rodiny. Výši příspěvků tak ovlivňuje počet dárců i přispěná částka.
„Rodin, které potřebují finanční pomoc, je mnohem více. Ne každá ví, že u nás může o pravidelné příspěvky požádat. Našim cílem je, aby se tato informace, co nejvíce šířila. Pokud se kdokoliv setkává s rodinou či rodinami, kde vážně onemocnělo dítě, budeme rádi, když se na nás obrátí. Kontaktovat nás může také přímo sama rodina,“ říká Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace DOBRÝ ANDĚL.
Staňte se Dobrým andělem
Zapojit se do pomoci můžete i vy. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Vaše příspěvky nadace DOBRÝ ANDĚL odevzdává rodinám do posledního haléře, protože její provoz je hrazen ze soukromých zdrojů zakladatelů a dalších filantropů.
Znáte rodinu s vážně nemocným dítětem?
Doporučte jí nadaci Dobrý anděl. Kontakt je velmi jednoduchý – stačí zavolat nebo napsat e-mail a pracovníci Dobrého anděla již zajistí vše potřebné. Důležité je nebát se ozvat, Dobří andělé rodinám rádi pomohou.
